Exponentes

Dr. Juan Pablo UribeMinistro de Salud y Protección Social de Colombia.
Perspectiva del Gobierno para la atención de pacientes con Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes.

Dr. Jorge Iván PalacioExmagistrado Corte Constitucional de Colombia.
El derecho a la salud de los pacientes con E.R. después de la Ley Estatutaria 1751 de 2015 y clarificación del status de especial protección.

Dra. Martha GualteroDirectora del Observatorio de Enfermedades Huérfanas de Colombia.
Revisión de experiencias de países de Iberoamérica.

Dr. Pablo TrejoPresidente de la Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar – HAP.
Derecho y acceso a los servicios de salud a los pacientes con EERR, experiencias de países de Iberoamérica.

Defensoría del Pueblo de Ecuador.Defensoría del Pueblo de Ecuador.
Derecho y acceso a los servicios de salud a los pacientes con EERR, experiencias de países de Iberoamérica.

Dr. Rodolfo Hernando Moreno MinaDefensoría del Pueblo delegada para el Derecho a la Salud y Seguridad Social de Colombia.
Derecho y acceso a los servicios de salud a los pacientes con EERR, experiencias de países de Iberoamérica

Dr. Iván Dario González OrtízViceministro de Salud
Modelos de Atención para E.R.

Dra. Cristina FerollaGerente de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento CRENADECER. (Uruguay)
Centros de Referencia en E.R., Huérfanas o Poco Frecuentes.

Dr. Andrés ZuluagaMédico - farmacólogo Universidad de Antioquia.
Biosimilares no comparables: una realidad a enfrentar.

Dra. Lizbeth AcuñaDirectora Ejecutiva de la Cuenta de Alto Costo de Colombia.
Implementación de la Política Pública para mejorar la atención de la Hemofilia en Colombia.

Dra. Martha Lucía OspinaDirectora General del Instituto Nacional de Salud de Colombia.
Registro de E.R., Huérfanas o Poco Frecuentes en Colombia. Propuesta de registro desde las organizaciones de pacientes.

Sra. Inés CastellanoPresidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes - FADEPOF. (Argentina)
Registro de E.R., Huérfanas o Poco Frecuentes en Colombia. Propuesta de registro desde las organizaciones de pacientes.

Dr. Jaime CalderónDirector del Instituto de Evaluación de Tecnologías en Salud de Colombia.
Evaluación de Tecnologías en Colombia.
Modelo Diferencial para E.R., Huérfanas o poco frecuentes. centrado en
el paciente.
La participación del paciente en la evaluación de tecnologías.

Dr. Juan Carlos TrujilloDirector de la Federación de la Industria Farmacéutica Latinoamericana - Fifarma.
Evaluación de Tecnologías en Colombia.
Modelo Diferencial para E.R., Huérfanas o poco frecuentes. centrado en
el paciente.
La participación del paciente en la evaluación de tecnologías.

Dra. Sandra OspinaGenetista pediatra y Presidenta de la Sociedad Colombiana de Genética Humana.
El papel del genetísta desde el diagnóstico hasta el tratamiento de las E.R., Huérfanas, o Poco Frecuentes

Dr. Fernando SuárezMédico genetista
Avances en la investigación de las E.R.

Dr. Carlos Augusto PérezDirector del Centro de Investigación Clínica Uniendo
Investigación Clínica

Sra. Regina PrósperoVice- presidente Instituto Vidas Raras de Brasil.
Tamizaje neonatal para E.R.

Dr. Harry PachajoaMédico genetista, Director del Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras - CIACER.
Panel La Verdadera Certeza de una Prueba Molecular.

Dr. Ricardo SalazarProfesor Universidad del Rosario.
Organizaciones Autónomas

Universidad Minuto de Dios de Colombia.
Convenios de investigación, las organizaciones como aliadas estratégicas
