VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas,
o Poco Frecuentes
Descubriendo capacidades en los pacientes
3 Días + 40 Exponentes


Sobre el evento
El VI Encuentro Descubriendo Capacidades en los Pacientes
Discapacidad,
Gubernamental,
Científico,
Contamos con el aval científico de:



Enfermedades Raras Enfermedades Huérfanas, Raras, o Poco Frecuentes
Las personas afectadas
Existen cerca de 8 mil EE.RR. que afectan colectivamente entre el 6 y el 8% de la población, lo que equivale a 30 millones de personas en Europa, a 25 millones en Estados Unidos de América, y 42 millones en Iberoamérica. Las cifras mencionadas constituyen lo que EURORDIS (Rare Diseases Europe) ha denominado «la paradoja de la rareza», señalando que, si bien las enfermedades son raras, los pacientes son muchos.
II Encuentro en Moita, Portugal.

ALIBER Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) es una organización sin fines de lucro fundada en 2013 por 11 organizaciones de pacientes que se ha consolidado como una coalición que integra y potencia a diferentes asociaciones de personas afectadas por EE.RR. en Iberoamérica.
ALIBER representa a un colectivo de 42 millones de personas afectadas por Enfermedades Poco Frecuentes a través de las más de 500 organizaciones que aglutinan sus 47 socios presentes en 13 países.
Los objetivos estratégicos de ALIBER están dirigidos a:
- Promover el reconocimiento de las enfermedades poco frecuentes como una prioridad social, sanitaria, educativa y laboral.
- Representar a las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.
- Aumentar el empoderamiento de sus entidades miembro.
Para el logro de estos objetivos se han diseñado ocho líneas de acción: Visibilidad Social, Acción Social, Defensa de Derechos, Formación y Conocimiento, Alianzas/Redes Solidarias, y Gestión Asociativa.
Misión
Somos un red de asociaciones que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EE.RR. y representar a los personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.
Visión
Valores
ACOPEL Organizador del VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras
- Respeto
- Diálogo
- Amistad
- Excelencia
- Responsabilidad
ACOPEL está abierta a los pacientes, familiares, voluntarios, profesionales, instituciones y a todos aquellos interesados en una meta en común: ayudar a mejorar la perspectiva de vida de las personas con enfermedades de Deposito Lisosomal y otras Enfermedades Huérfanas.
Objetivos
Nuestros objetivos se vertebran en seis ejes estratégicos:
- Educación
- Acceso
- Solidaridad
- Apoyo psicosocial
- Farmacovigilancia comunitaria
- Gestión pública
Presidente Luz Victoria Salazar

Exponentes






Programa Exponentes

Asamblea de socios de ALIBER 2018
Miembros / ALIBERRegistro
Zona de /Registro
Instalación / Alto consejero para la discapacidad de la Presidencia de la República de Colombia
Jairo Clopatofsky/ Exponente
Descubriendo Capacidades en Pacientes con Enfermedades Raras desde la familia hasta el ámbito escolar y de trabajo.
Psicólogo Tomás Castillo/ Presidente de la plataforma de organizaciones de pacientes. (España)
Aceptación de la diferencia
Sr. Juan Pablo Salazar/ Fundación Arcángeles. (Colombia)
Refrigerio - visita a Exposición de arte

Sistema de Salud centrado en el paciente.
Licenciada Migdalia Dennis/ Presidente Honoraria de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar. (Venezuela)

Panel perspectiva del paciente de los diferentes sistemas de salud.
Panelistas:
Sra. Fide Miron Paciente con Porfiria Eritropoyética congénita de Gûnther (España)
Sra. Jackeline Ortega Paciente con Acondroplacia (Colombia)
Sra. Maria Inés Fonseca Cuidadora de paciente con Sindrome de
Prader - Willi. (Uruguay)

Presentación del ESTUDIO ENSERio LATAM sobre la situación de las necesidades sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica.
Licenciado Juan Carrión | Presidente Aliber (España) / Dra. Gloria Pino | Directora Ejecutiva de ALIBER. (Venezuela)

Refrigerio de inauguración; lanzamiento del libro “El Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica”.
Apertura por parte de: Ministerio de Salud (Por confirmar) | Presidente de ALIBER | Presidente de ACOPEL.
Perspectiva del Gobierno para la atención de pacientes con Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes.
Dr. Juan Pablo Uribe, / Ministro de Salud y Protección Social de Colombia.(Por confirmar)
El derecho a la salud, experiencia en Latinoamérica.
Panelistas:
Dr. Pablo Trejo | Presidente de la Asociación Mexicana de Hipertensión
Arterial Pulmonar – HAP. (Mexico)
Dra. Maria Alexandra Almeida Unda - Defensoría del Pueblo de Ecuador. (Ecuador)
Dr. Rodolfo Hernando Moreno Mina - Defensoría del Pueblo delegada
para el Derecho a la Salud y Seguridad Social de Colombia. (Colombia)

Modelos de Atención para E.R.
Dr. Iván Dario González Ortíz/ Viceministro de Salud (Colombia)
Acceso a la atención de salud, una visión desde el paciente.
Panelistas:
Sr. Herney Cuartas | Director de la Fundación Colombiana para la
Esclerosis Múltiple y otras enfermedades (Colombia)
Jesús Navarro de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras
(OMER) (Mexico)
Dr. Estaban Barra, abogado experto en temas de salud (Chile)
Refrigerio - visita a Exposición de arte

Centros de Referencia en E.R.
Por confirmar

Panel: Centros de Referencia en E.R., Huérfanas o Poco Frecuentes.
Panelistas:
Dra. Cristina Ferolla | Gerente de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento
CRENADECER (Argentina)
Dra. Martha Luz Solano | Especialista en neuropediatría experiencia
del Centro de Enfermedades Neurodegenerativas en la infancia de la
Fundación Cardioinfantil (Colombia)

Biosimilares no comparables: una realidad a enfrentar.
Dr. Andrés Zuluaga | Médico - farmacólogo Universidad de Antioquia. (Colombia)
Almuerzo

Implementación de la Política Pública para mejorar la atención de la Hemofilia en Colombia.
Dra. Lizbeth Acuña | Directora Ejecutiva de la Cuenta de Alto Costo de Colombia.
El papel del genetísta desde el diagnóstico hasta el tratamiento de las E.R., Huérfanas, o Poco Frecuentes
Dra. Sandra Ospina / Genetista pediatra y Presidenta de la Sociedad Colombiana de Genética Humana. (Colombia)
Avances en la investigación de las E.R.
Dr. Fernando Suárez / Médico genetista (Colombia)
Investigación Clínica
Dr. Carlos Augusto Pérez/ Director del Centro de Investigación Clínica Uniendo 8Colombia)
Tamizaje Neonatal experiencia Brasil
Proyecto de tamizaje Colombia
Sra. Regina Próspero (Por confirmar)/ Vice- presidente Instituto Vidas Raras de Brasil. Proyecto de tamizaje Colombia (Brazil)Refrigerio y visita Exposición de arte

Panel La Verdadera Certeza de una Prueba Molecular
Universidades Javeriana, Rosario y Nacional de Colombia.
Moderador: Dr. Harry Pachajoa, Médico genetista Director del Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras - CIACER. (Colombia)Almuerzo

Organizaciones autónomas
Dr. Ricardo Salazar profesor Universidad del Rosario.

Convenios de investigación, las organizaciones como aliadas estratégicas
Universidad Minuto de Dios de Colombia.

Conclusiones y cierre
Licenciado Juan Carrión Tudela Presidente de ALIBER.
APOYO PLATINO

APOYO PLATA




APOYO BRONCE

APOYAN








PARTICIPAN

