VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas,
o Poco Frecuentes


Descubriendo capacidades en los pacientes
20, 21 y 22 de noviembre Bogotá 2018

3 Días  + 40 Exponentes

Sobre el evento

El VI Encuentro Descubriendo Capacidades en los Pacientes
La constitución de ALIBER tuvo lugar el 18 de octubre de 2013 en el marco del I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, realizado en Totana (España), que fue organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Desde entonces el evento se ha realizado anualmente, rotándose el país anfitrión.

En octubre de 2014, la Federaçao de Doenças Raras (FEDRA) organizó el II Encuentro Iberoamericano en Moita, Portugal; en junio de 2015 la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), realizó el III Encuentro, en Guadalajara, y en el mes de septiembre de 2016, la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), fue la anfitriona del IV Encuentro, que se llevó a cabo en la ciudad de Montevideo. Nuestro evento más reciente, el V Encuentro, fue organizado por el Instituto Vidas Raras en Río de Janeiro, Brasil, en octubre de 2017.

Este año, el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras tendrá lugar en Bogota, Colombia, del 20 al 22 de noviembre, liderado por ACOPEL, la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal. El evento tendrá lugar en el Hotel Tequendama, bajo el lema «Descubriendo capacidades en los pacientes».
Discapacidad,
Discapacidad,
en el que se abordarán temas relativos a las capacidades de los pacientes, las familias y la aceptación de las diferencias, el rol de paciente activo-experto, y se presentará el Proyecto ENSERio LATAM.
Gubernamental,
Gubernamental,
en el que se abordará el tema de los derechos de los pacientes, enfatizando en el derecho a la salud, se compartirán experiencias iberoamericanas en relación a Centros de Referencia y Registros de Enfermedades Huérfanas.
Científico,
Científico,
relativo a las contribuciones al área en el campo de la Genética, tanto en relación al diagnóstico como al tratamiento, y los avances de investigación en el campo de las Enfermedades Raras.

Contamos con el aval científico de:

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Enfermedades Raras Enfermedades Huérfanas, Raras, o Poco Frecuentes

Si bien internacionalmente se las conoce como «Rare Diseases», su traducción al castellano «Enfermedad Rara» puede despertar significados equívocos. Más allá de que la mayoría de las organizaciones miembros de esta alianza han respetado llamarlas Enfermedades Raras (EE.RR.), nos gustaría aclarar que estas patologías reciben esta denominación no por la «rareza» de su naturaleza, sino por la «rareza» de su frecuencia o aparición. Por ello también se utiliza la denominación de «Enfermedades Poco Frecuentes» o «Enfermedades Huérfanas».

Las personas afectadas

Existen cerca de 8 mil EE.RR. que afectan colectivamente entre el 6 y el 8% de la población, lo que equivale a 30 millones de personas en Europa, a 25 millones en Estados Unidos de América, y 42 millones en Iberoamérica. Las cifras mencionadas constituyen lo que EURORDIS (Rare Diseases Europe) ha denominado «la paradoja de la rareza», señalando que, si bien las enfermedades son raras, los pacientes son muchos.

Independientemente de su heterogeneidad, las EE.RR. comparten aspectos comunes, tales como el diagnóstico tardío, la escasez de información, el desconocimiento científico, la falta de profesionales y centros especializados, sumado a las dificultades en la accesibilidad a los tratamientos, generan un contexto muy adverso y «poco frecuente», al cual el paciente debe enfrentarse día a día.
Quienes aún no tienen diagnóstico refieren que no reciben suficiente información y apoyo, y que la falta de diagnóstico es una barrera para el acceso al cuidado coordinado y tratamiento apropiado.

En relación al tratamiento, muchos casos empeoran por la falta de tratamiento efectivo. En el caso de ausencia de tratamientos probados, los experimentales pueden ser una opción, pero su acceso implica una fuerte lucha contra la burocracia y las regulaciones del sistema sanitario. Asimismo, los pacientes desconocen frecuentemente si existe un centro especializado para tratar su trastorno.
Sufrir una de estas patologías no convierte a estas personas en «raras» o diferentes. Todos somos únicos y diferentes. Lo «diferente», es la situación a la que se enfrentan los pacientes en relación a aquellos que poseen una patología prevalente.

II Encuentro en Moita, Portugal.

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ALIBER Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes

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La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) es una organización sin fines de lucro fundada en 2013 por 11 organizaciones de pacientes que se ha consolidado como una coalición que integra y potencia a diferentes asociaciones de personas afectadas por EE.RR. en Iberoamérica.

ALIBER representa a un colectivo de 42 millones de personas afectadas por Enfermedades Poco Frecuentes a través de las más de 500 organizaciones que aglutinan sus 47 socios presentes en 13 países.

Los objetivos estratégicos de ALIBER están dirigidos a:

  • Promover el reconocimiento de las enfermedades poco frecuentes como una prioridad social, sanitaria, educativa y laboral.
  • Representar a las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.
  • Aumentar el empoderamiento de sus entidades miembro.

Para el logro de estos objetivos se han diseñado ocho líneas de acción: Visibilidad Social, Acción Social, Defensa de Derechos, Formación y Conocimiento, Alianzas/Redes Solidarias, y Gestión Asociativa.

Misión

Somos un red de asociaciones que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EE.RR. y representar a los personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.

Visión

Ser referencia como coalición que integra y potencia a las diferentes asociaciones de pacientes con EE.RR. de Iberoamérica, en pro de la defensa de los derechos de las personas afectadas y sus familias.

Valores

Compromiso, Solidaridad, Inclusión, Responsabilidad, Calidad y Equidad.

ACOPEL Organizador del VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

La Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal - ACOPEL, es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1997, que busca contribuir en la eliminación de las barreras que padecen las personas afectadas por las enfermedades de Depósito Lisosomal y otras EE.RR., que van desde el diagnóstico hasta el tratamiento y la continuidad del mismo en el tiempo, a través de sus valores:

  • Respeto
  • Diálogo 
  • Amistad 
  • Excelencia 
  • Responsabilidad
Llevamos 20 años trabajando con los pacientes y sus familias, logrando que, en 2017, más de 800 personas afectadas hayan podido recibir nuestro apoyo mediante un abordaje integral de sus necesidades. Lideramos procesos que benefician a las personas afectadas, y divulgamos información a la comunidad médica para incentivar la investigación, detección y conocimiento de las Enfermedades de Depósito Lisosomal y otras Enfermedades Huérfanas.

ACOPEL está abierta a los pacientes, familiares, voluntarios, profesionales, instituciones y a todos aquellos interesados en una meta en común: ayudar a mejorar la perspectiva de vida de las personas con enfermedades de Deposito Lisosomal y otras Enfermedades Huérfanas.


Objetivos

Nuestros objetivos se vertebran en seis ejes estratégicos:

  •  Educación
  •  Acceso
  •  Solidaridad
  •  Apoyo psicosocial
  •  Farmacovigilancia comunitaria
  •  Gestión pública

Contacta con nosotros para más información.

Presidente Luz Victoria Salazar
Luz Victoria Salazar, Presidente

Exponentes

Tomás Castillo
Tomás CastilloPresidente de la plataforma de organizaciones de pacientes.
Descubriendo Capacidades en Pacientes con Enfermedades Raras desde la familia hasta el ámbito escolar y de trabajo.
Juan Pablo Salazar
Juan Pablo SalazarFundación Arcángeles.
Aceptación de la diferencia.
Licenciada Migdalia Dennis
Licenciada Migdalia DennisPresidente Honoraria de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar.
Sistema de Salud centrado en el paciente.
Dhina Grajales
Dhina GrajalesAsociación Colombiana de Hipertensión Pulmonar de Colombia.
Panel perspectiva del paciente de los diferentes sistemas de salud.
Licenciado Juan Carrión
Licenciado Juan CarriónPresidente Aliber
Presentación del ESTUDIO ENSERio LATAM sobre la situación de las necesidades sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica.
Dra. Gloria Pino
Dra. Gloria PinoDirectora Ejecutiva de ALIBER.
Presentación del ESTUDIO ENSERio LATAM sobre la situación de las necesidades sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica.

Programa Exponentes

8:00 AM - 12 m
Salón Esmeralda

Asamblea de socios de ALIBER 2018

Miembros / ALIBER
1:00 PM - 2:00 PM
Salón Esmeralda

Registro

Zona de /Registro
02:00 -2:15 PM
Salón Esmeralda

Instalación / Alto consejero para la discapacidad de la Presidencia de la República de Colombia

Jairo Clopatofsky/ Exponente
02:15 - 3:00 PM
Salón Esmeralda

Descubriendo Capacidades en Pacientes con Enfermedades Raras desde la familia hasta el ámbito escolar y de trabajo.

Psicólogo Tomás Castillo/ Presidente de la plataforma de organizaciones de pacientes. (España)
3:00 - 3:45 PM
Salón Esmeralda

Aceptación de la diferencia

Sr. Juan Pablo Salazar/ Fundación Arcángeles. (Colombia)
3:45 - 4:00 PM
Salón Esmeralda

Refrigerio - visita a Exposición de arte

4:00 - 4:30 PM
Salón Esmeralda

Sistema de Salud centrado en el paciente.

Licenciada Migdalia Dennis/ Presidente Honoraria de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar. (Venezuela)
4:30 - 5:20 PM
Salón Esmeralda

Panel perspectiva del paciente de los diferentes sistemas de salud.

Panelistas:
Sra. Fide Miron Paciente con Porfiria Eritropoyética congénita de Gûnther (España)
Sra. Jackeline Ortega Paciente con Acondroplacia (Colombia)
Sra. Maria Inés Fonseca Cuidadora de paciente con Sindrome de
Prader - Willi. (Uruguay)

Moderador: Dhina Grajales/ Asociación Colombiana de Hipertensión Pulmonar de Colombia. (Colombia)
5:20 - 6:00 PM
Salón Esmeralda

Presentación del ESTUDIO ENSERio LATAM sobre la situación de las necesidades sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica.

Licenciado Juan Carrión | Presidente Aliber (España) / Dra. Gloria Pino | Directora Ejecutiva de ALIBER. (Venezuela)
6:00 - 9:00 PM
Salón Esmeralda

Refrigerio de inauguración; lanzamiento del libro “El Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica”.

Apertura por parte de: Ministerio de Salud (Por confirmar) | Presidente de ALIBER | Presidente de ACOPEL.
8:00 - 8:45 AM
Salón Esmeralda

Perspectiva del Gobierno para la atención de pacientes con Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes.

Dr. Juan Pablo Uribe, / Ministro de Salud y Protección Social de Colombia.(Por confirmar)
8:45 - 9:15 AM
Salón Esmeralda

El derecho a la salud, experiencia en Latinoamérica.

Panelistas:
Dr. Pablo Trejo | Presidente de la Asociación Mexicana de Hipertensión
Arterial Pulmonar – HAP. (Mexico)
Dra. Maria Alexandra Almeida Unda - Defensoría del Pueblo de Ecuador. (Ecuador)
Dr. Rodolfo Hernando Moreno Mina - Defensoría del Pueblo delegada
para el Derecho a la Salud y Seguridad Social de Colombia. (Colombia)

Moderador: Dra. Martha Gualtero/ Directora del Observatorio de Enfermedades Huérfanas de Colombia. (Colombia)
9:15 - 9:45 AM
Salón Esmeralda

Modelos de Atención para E.R.

Dr. Iván Dario González Ortíz/ Viceministro de Salud (Colombia)
9:45 - 10:15 AM
Salón Esmeralda

Acceso a la atención de salud, una visión desde el paciente.

Panelistas:
Sr. Herney Cuartas | Director de la Fundación Colombiana para la
Esclerosis Múltiple y otras enfermedades (Colombia)
Jesús Navarro de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras
(OMER) (Mexico)
Dr. Estaban Barra, abogado experto en temas de salud (Chile)

Moderadora: Martha Herrera Directora ejecutiva de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas (Colombia)
10:15 - 10:30 AM
Salón Esmeralda

Refrigerio - visita a Exposición de arte

10:30 - 11:00 AM
Salón Esmeralda

Centros de Referencia en E.R.

Por confirmar
11:00 - 11:45 AM
Salón Esmeralda

Panel: Centros de Referencia en E.R., Huérfanas o Poco Frecuentes.

Panelistas:
Dra. Cristina Ferolla | Gerente de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento
CRENADECER (Argentina)
Dra. Martha Luz Solano | Especialista en neuropediatría experiencia
del Centro de Enfermedades Neurodegenerativas en la infancia de la
Fundación Cardioinfantil (Colombia)

11:45 - 12:30 m.
Salón Esmeralda

Biosimilares no comparables: una realidad a enfrentar.

Dr. Andrés Zuluaga | Médico - farmacólogo Universidad de Antioquia. (Colombia)
12:30 - 2:00 p.m.
Salón Esmeralda

Almuerzo

2:00 - 3:15 PM
Salón Esmeralda

Implementación de la Política Pública para mejorar la atención de la Hemofilia en Colombia.

VER AGENDA COMPLETA

Dra. Lizbeth Acuña | Directora Ejecutiva de la Cuenta de Alto Costo de Colombia.
8:00 - 8:30 AM
Salón Esmeralda

El papel del genetísta desde el diagnóstico hasta el tratamiento de las E.R., Huérfanas, o Poco Frecuentes

Dra. Sandra Ospina / Genetista pediatra y Presidenta de la Sociedad Colombiana de Genética Humana. (Colombia)
8:30 - 9:00 AM
Salón Esmeralda

Avances en la investigación de las E.R.

Dr. Fernando Suárez / Médico genetista (Colombia)
9:00 - 9: 30 AM
Salón Esmeralda

Investigación Clínica

Dr. Carlos Augusto Pérez/ Director del Centro de Investigación Clínica Uniendo 8Colombia)
9:30 - 10:10 AM
Salón Esmeralda

Tamizaje Neonatal experiencia Brasil

Proyecto de tamizaje Colombia

Sra. Regina Próspero (Por confirmar)/ Vice- presidente Instituto Vidas Raras de Brasil. Proyecto de tamizaje Colombia (Brazil)
10:10 - 10:30 AM
Salón Esmeralda

Refrigerio y visita Exposición de arte

10:30 - 12:00 PM
Salón Esmeralda

Panel La Verdadera Certeza de una Prueba Molecular

Universidades Javeriana, Rosario y Nacional de Colombia.

Moderador: Dr. Harry Pachajoa, Médico genetista Director del Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras - CIACER. (Colombia)
12:00 - 2:00 PM
Salón Esmeralda

Almuerzo

2:00 - 2:45 PM
Salón Esmeralda

Organizaciones autónomas

Dr. Ricardo Salazar profesor Universidad del Rosario.
2:45 - 3:30 PM
Salón Esmeralda

Convenios de investigación, las organizaciones como aliadas estratégicas

Universidad Minuto de Dios de Colombia.
3:30 - 4:00 PM
Salón Esmeralda

Conclusiones y cierre

Licenciado Juan Carrión Tudela Presidente de ALIBER.

APOYO PLATINO

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APOYO PLATA

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APOYO BRONCE

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APOYAN

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PARTICIPAN

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Stabilność zamiast obietnic

Wielu graczy zaczyna poszukiwania kasyna online od rankingów i reklam, jednak po kilku doświadczeniach szybko okazuje się, że kluczowe nie są hasła marketingowe, lecz realne działanie platformy. Największą różnicę robi to, czy po zakończonej sesji można bez problemu odzyskać środki. Właśnie dlatego coraz częściej uwaga graczy skupia się na wypłacalności rozumianej jako proces, a nie jednorazowa deklaracja operatora.

Czym są wypłacalne kasyna?

Wypłacalne kasyno to takie, które nie komplikuje rzeczy oczywistych. Jeśli gracz spełnił warunki regulaminu, przeszedł weryfikację i zlecił wypłatę, pieniądze powinny trafić na konto w określonym czasie. Bez dodatkowych pytań, bez zmiany zasad w trakcie i bez niejasnych komunikatów. W praktyce wypłacalne kasyno internetowe to operatorzy, którzy traktują wypłatę jako standardowy element usługi, a nie wyjątkową sytuację wymagającą dodatkowych wyjaśnień.

Tego typu kasyna zazwyczaj jasno komunikują swoje procedury. Gracz już na etapie rejestracji wie, jakie dokumenty będą potrzebne, jakie są limity transakcji oraz ile czasu zajmuje realizacja wypłat w zależności od wybranej metody. Dzięki temu zaufanie buduje się stopniowo i naturalnie, bez presji oraz domysłów.

Sprawdzamy wypłacalność kasyna

Pierwszym krokiem jest zawsze analiza formalna. Licencja i nadzór regulacyjny wyznaczają ramy działania operatora, choć same w sobie nie są gwarancją jakości. Znacznie ważniejsze jest to, jak kasyno stosuje te zasady w praktyce. Czy regulamin jest napisany prostym językiem? Czy informacje o wypłatach znajdują się w jednym miejscu? Czy support odpowiada konkretnie na pytania o czas realizacji przelewów?

Drugim elementem jest bezpieczeństwo konta gracza. Szyfrowanie danych, stabilny system logowania oraz możliwość ustawienia limitów depozytów i czasu gry świadczą o dojrzałości platformy. Operator, który dba o bezpieczeństwo użytkownika, zwykle równie poważnie podchodzi do kwestii finansowych.

Nie można pominąć matematyki gier. RTP, czyli zwrot dla gracza, pokazuje, jak dana gra zachowuje się w długim okresie. Nie jest to obietnica wygranej, ale informacja o konstrukcji mechanizmu. Równie istotna jest zmienność, która decyduje o rytmie rozgrywki. Niska zmienność oznacza częstsze, mniejsze wygrane, natomiast wysoka – rzadsze, ale potencjalnie bardzo duże trafienia. Dobór gier zgodnie z własnym budżetem i stylem gry ma bezpośredni wpływ na komfort oraz kontrolę nad środkami.

Komentarz: Najwięcej problemów z wypłatami nie wynika z braku wygranej, lecz z nieczytania zasad przed rozpoczęciem gry.

Wybór wypłacalnego kasyna

Rozsądny wybór kasyna zaczyna się od określenia własnych potrzeb. Dla jednych kluczowa będzie szybkość wypłat, dla innych przejrzystość bonusów, a dla jeszcze innych szeroka oferta gier stołowych i live casino. Dopiero po ustaleniu priorytetów warto porównywać operatorów.

Metody płatności odgrywają tu istotną rolę. Dobre kasyno oferuje kilka sprawdzonych opcji, tak aby gracz mógł wybrać tę, która jest dla niego najwygodniejsza również przy wypłacie. Ważne jest, aby kasyno jasno informowało, czy wypłata musi być realizowana tą samą metodą co depozyt oraz jakie są ewentualne ograniczenia.

Bonusy, choć atrakcyjne wizualnie, wymagają szczególnej uwagi. Warunki obrotu, limity stawek oraz wykluczone gry to elementy, które bezpośrednio wpływają na możliwość wypłaty środków. Wypłacalne kasyno nie ukrywa tych informacji i nie zmienia ich po aktywacji promocji. Gracz powinien być w stanie zrozumieć warunki bez konieczności kontaktu z obsługą klienta.

Jak zacząć grę w wypłacalnym kasynie online?

Proces rozpoczęcia gry warto zaplanować krok po kroku. Najpierw rejestracja i zabezpieczenie konta mocnym hasłem. Następnie weryfikacja tożsamości – najlepiej od razu po założeniu konta. Dzięki temu pierwsza wypłata przebiega znacznie szybciej i bez niepotrzebnych przerw.

Kolejnym krokiem jest wybór metody depozytu, która będzie równie wygodna przy wypłacie. Na początku warto wpłacić niewielką kwotę i przetestować platformę: interfejs, gry, historię transakcji oraz działanie limitów. Jeśli dostępny jest bonus, należy dokładnie zapoznać się z jego zasadami i świadomie zdecydować, czy rzeczywiście pasuje do stylu gry.

Bardzo dobrą praktyką jest wykonanie wypłaty testowej po kilku sesjach. Nawet niewielka kwota pozwala sprawdzić realny czas realizacji oraz to, czy kasyno wymaga dodatkowych dokumentów. Taki test daje więcej informacji niż jakikolwiek ranking i pozwala ocenić, czy operator rzeczywiście działa zgodnie z deklaracjami.

W dłuższej perspektywie wypłacalność kasyna przekłada się na komfort gry. Gracz nie musi zastanawiać się, czy wygrana zostanie wypłacona, lecz może skupić się na samej rozrywce. A to właśnie przewidywalność i porządek w procesach finansowych są cechami, które odróżniają solidne platformy od tych, które bazują wyłącznie na obietnicach.

リスクの一部を返還

初回デポジットは、多くの場合、慎重さが伴います。プレイヤーはプラットフォームを試してみたいが、必ずしも全額をリスクにさらす用意があるとは限りません。ここで、資金の一部を返還する仕組みが役立ちます。

初回入金キャッシュバックの形式は、潜在的な損失を減らし、追加の入金なしでセッションを続けることを可能にします。これにより、リスクとサポートのバランスが取れているという感覚が生まれます。

キャッシュバックは戦略に取って代わるものではありませんが、ゲーム中の感情の揺れを和らげます。プレイヤーは過度なプレッシャーを感じることなく、さまざまな形式を試すことができます。

このアプローチは、コントロールが重要な要素であるギャンブルに対して、より健全な姿勢を形成します。